Category Archives: Cancer Patient Experience Survey

“understanding your cancer care is just so important – it’s a way of taking control”

Helen blog pic 2Helen Thomas was diagnosed with breast cancer in 2013.

As Macmillan Wales launches a new ‘Your Cancer Care’ tool, Helen explains how important it is to feel fully informed about your care and diagnosis.

On receiving a cancer diagnosis

It took several visits to my GP before I was diagnosed with breast cancer.

At first, I was told there was no reason to worry, but I trusted my instincts and asked to be referred.

I still remember the day.  There didn’t seem to be any great concern, I was relaxed, so I went to my consultant appointment on my own.

I found out that I had cancer with no-one around to support me.  It was the most difficult thing.

Thoughts on cancer care

I’ve experienced both sides of the coin.

After my initial diagnosis, I met an exceptional clinical nurse specialist from Macmillan.  She supported me, and left no stone unturned.  The care my family and I received was outstanding.

I felt truly safe in her care.

It didn’t stay that way.  I needed further treatment, my care was transferred and my experience was just not as positive or reassuring.

Yes, people were professional and caring, but there were just so many times that I felt left alone to sort things out for myself.

It was easy to start feeling like you were part of a process, a procedure rather than a person.

I saw different people at every appointment, I couldn’t identify which person I should turn to with my worries, and I had no formal care plan to help me understand what would happen next.

I certainly wasn’t made aware of the different kinds of support that could have been made available, like financial advice or counselling.

I desperately needed some of that support further down the line, but I had no idea how to access it.

It was a real gap in my care.

Shaping ‘Your Cancer Care in Wales’

I know just how important it is to understand your cancer diagnosis and care.

The worries I had through my cancer experience were much wider than just medical.  I worried about family, work, money – my emotions were all over the place.

If you at least understand your diagnosis, and are aware of the support that is available, then you can feel like you have some control over it all.

When Macmillan Wales asked me for my views on a new resource to help people understand their cancer care, I was more than happy to help shape it with some of my own experiences.

I hope the ‘Your Cancer Care in Wales’ resource will help people to understand their care, and to know what questions to ask to make sure they get the support they need.

I know I would have appreciated some of the advice the new tool contains.

I hope others can take some comfort from it now.

‘Your Cancer Care in Wales’ is available from:

www.macmillan.org.uk/cancercarewales

Advertisements

“mae hi mor bwysig eich bod chi’n deall eich gofal canser – mae’n fodd o reoli’r sefyllfa”

Helen blog pic 2Cafodd Helen Thomas ddiagnosis o ganser y fron yn 2013.

Wrth i Macmillan Cymru lansio adnodd newydd ‘Eich Gofal Canser’, mae Helen yn esbonio pa mor bwysig yw hi i deimlo bod gennych yr holl wybodaeth y mae arnoch ei hangen am eich gofal a’ch diagnosis.

Cael diagnosis o ganser

Bu’n rhaid imi ymweld â’r meddyg teulu sawl gwaith cyn cael y diagnosis o ganser y fron.

Ar y cychwyn, fe ddywedwyd wrthyf nad oedd rheswm imi bryderu, ond dilynais fy ngreddf a gofyn am gael fy atgyfeirio.

Rwy’n dal i gofio’r diwrnod hwnnw. Doedd dim pryder mawr, yn ôl pob golwg, ac roeddwn i’n teimlo’n eithaf ymlaciedig, felly fe es i’r apwyntiad gyda’r ymgynghorydd ar fy mhen fy hun.

Ces wybod bod gen i ganser heb neb o’m cwmpas i’m cefnogi. Dyna oedd y peth anoddaf.

Ei barn am ofal canser

Rwyf wedi cael profiad o’r naill ochr a’r llall.

Wedi fy niagnosis cychwynnol, cwrddais â nyrs glinigol arbenigol o Macmillan, ac roedd hi’n eithriadol. Bu’n gefn imi, ac yn hynod o drylwyr. Roedd y gofal a gafodd fy nheulu a finnau yn rhagorol.

Roeddwn i’n teimlo’n wirioneddol ddiogel yn ei gofal hi.

Ond nid felly y bu pethau wedyn. Roedd arna i angen rhagor o driniaeth, cafodd fy ngofal ei drosglwyddo a doedd fy mhrofiad i wedyn ddim mor gadarnhaol nac yn tawelu fy meddwl i’r un graddau.

Oedd, roedd pawb yn broffesiynol ac yn ofalgar, ond ar lawer iawn o adegau roeddwn i’n teimlo fy mod i wedi cael fy ngadael ar fy mhen fy hun i roi trefn ar bethau.

Peth rhwydd iawn oedd dechrau teimlo fel eich bod chi’n rhan o broses, o weithdrefn, yn hytrach nag yn berson.

Roeddwn i’n gweld gwahanol bobl ym mhob apwyntiad, wyddwn i ddim at bwy y dylwn i droi i leisio fy mhryderon, a doedd gen i ddim cynllun gofal ffurfiol i’m cynorthwyo i ddeall beth fyddai’n digwydd nesaf.

Chefais i’n sicr ddim gwybod am y gwahanol fathau o gymorth y gellid bod wedi eu darparu, megis cyngor ariannol, neu gwnsela.

Yn nes ymlaen, roedd taer angen peth o’r cymorth hwnnw arnaf, ond doedd gen i ddim syniad sut i gael gafael arno.

Roedd yn fwlch gwirioneddol yn fy ngofal i.

Siapio ‘Eich Gofal Canser yng Nghymru’  

Gwn yn union pa mor bwysig yw hi eich bod chi’n deall eich diagnosis o ganser a’ch gofal.

Roedd y pryderon oedd gennyf trwy gydol fy mhrofiad o ganser yn llawer ehangach na dim ond pryderon meddygol. Roeddwn i’n poeni am deulu, gwaith, arian – roedd fy emosiynau i’n gymysg i gyd.

Os ydych chi’n deall eich diagnosis, ac yn ymwybodol o’r gefnogaeth sydd ar gael, o leiaf wedyn byddwch yn teimlo fel bod gennych rywfaint o reolaeth dros y cyfan.

Pan ofynnodd Macmillan Cymru imi am fy safbwyntiau ar adnodd newydd i helpu pobl i ddeall eu gofal canser, roeddwn i’n fwy na pharod i helpu i’w siapio ar sail rhai o’m profiadau fy hun.

Rwy’n gobeithio y bydd yr adnodd ‘Eich Gofal Canser yng Nghymru’ yn helpu pobl i ddeall eu gofal, ac i wybod pa gwestiynau i’w gofyn er mwyn sicrhau eu bod yn cael y cymorth y mae arnynt ei angen.

Gwn y byddwn i wedi gwerthfawrogi peth o’r cyngor a geir yn yr adnodd newydd hwn.

Rwy’n gobeithio y bydd yn rhywfaint o gysur i bobl eraill o hyn ymlaen.

Mae ‘Eich Gofal Canser yng Nghymru’ ar gael o: 

www.macmillan.org.uk/gofalcansercymru

Arolwg Profiad Cleifion Canser Cymru

Susan Morris

Susan Morris

Gan Susan Morris, Pennaeth Gwasanaethau (Cymru)

Pan fyddwch chi’n sâl, mae’r pethau bach mae pobl sy’n eich trin yn eu gwneud yn gallu golygu llawer iawn.

O sut rydych chi’n clywed bod gennych chi salwch i gael gwybod beth i’w ddisgwyl, mae’r pethau hyn i gyd yn dylanwadu ar sut rydym ni’n teimlo am ein gofal.

O’u gwneud yn dda, maen nhw’n gallu gwneud i ni deimlo ein bod ni’n cael ein gwerthfawrogi, ein clywed a’n cefnogi. Pan nad ydyn nhw’n cael eu gwneud cystal, maen nhw’n gallu gwneud i ni deimlo’n ofidus, ein bod ni’n cael ein hanwybyddu ac yn ysgwyd ein hymddiriedaeth.

Y llynedd, am yr ail dro, cynhaliodd Macmillan Cymru Arolwg Profiad Cleifion Canser Cymru gyda Llywodraeth Cymru i’n helpu ni i ddeall sut mae pobl sy’n cael eu trin am ganser yn teimlo am eu gofal.

Cafodd yr arolwg ei bostio at 11,000 o bobl a gafodd eu trin am ganser yng Nghymru yn 2015 i ofyn am eu barn ar bob agwedd ar eu gofal canser.

Rwyf wrth fy modd i 6,714 o bobl (65%) roi eu hamser i ddweud wrthyn ni am eu gofal a’n bod ni’n lansio’r canlyniadau heddiw.

Beth ddywedodd pobl wrthym ni?

At ei gilydd, teimlai pobl yn bositif am eu gofal canser gyda 93 y cant yn graddio eu gofal o leiaf 7 allan o 10 (ar raddfa o 0-10 lle roedd 10 = da iawn), sy’n newyddion ardderchog.

Dwedodd 97 y cant o bobl fod eu holl opsiynau triniaeth wedi eu hesbonio iddyn nhw, sy’n bwysig mewn gofal canser lle mae’n bosibl y bydd amrywiol driniaethau i ddewis o’u plith.

Dwedon nhw wrthym ni fod cael nyrs glinigol arbenigol wedi cael effaith hynod o gadarnhaol ar eu profiad ac roedden nhw’n fwy positif ar 73 allan o 74 o gwestiynau’r arolwg.

Ond dywedodd pobl wrthym ni fod yna feysydd i’w gwella hefyd.

Mae cynllun canser Cymru yn dweud y dylai anghenion pawb gael eu hasesu a dylen nhw gael cynnig cynllun gofal ysgrifenedig i’w helpu i ymdrin â phryderon ehangach fel cyllid, cefnogaeth emosiynol a grwpiau cymorth.

Ond dwedodd llai nag un o bob pump (18%) o bobl yn yr arolwg eu bod wedi cael cynllun gofal ysgrifenedig.

Mae’r cynllun canser yn dweud hefyd y dylai pawb sydd wedi cael diagnosis o ganser gael gwybodaeth am sut i gyrchu cyngor a chefnogaeth ariannol – ond llai na hanner y bobl (48%) a gafodd gynnig y gefnogaeth hon.

Mae’r arolwg yn dangos rhai enghreifftiau gwych o ofal canser sy’n cael ei ddarparu’n dosturiol mewn modd sy’n bodloni anghenion pobl â chanser.

Ond mae’n dangos hefyd bod gwaith i’w wneud mewn meysydd allweddol gan gynnwys yr wybodaeth sy’n cael ei rhoi i bobl, eu cynlluniau gofal a chael eu cymryd o ddifrif gan eu meddyg teulu pan fyddan nhw’n amau y gallai fod canser ganddyn nhw.

Beth fydd Macmillan Cymru yn gwneud gyda’r canlyniadau?

Byddwn ni’n edrych ar y canlyniadau i amlygu meysydd sy’n gweithio’n dda y gallai pobl eraill ddysgu ohonyn nhw ac i ymgyrchu am welliannau lle mae eu hangen.

Byddwn ni’n gweithio gyda’r byrddau iechyd i’w cefnogi i ddatblygu gwasanaethau newydd a dulliau o wella eu gofal canser.

Byddwn ni’n darparu cyfleoedd dysgu a hyfforddi i weithwyr proffesiynol Macmillan a staff sy’n gweithio gyda phobl â chanser.

Byddwn hefyd yn gofyn i’r cyhoedd am eich barn ar y canlyniadau ac am ofal canser drwy gydol yr haf mewn digwyddiadau fel Sioe Frenhinol Cymru a’r Eisteddfod Genedlaethol.

Hoffwn i ddiolch i bawb a gwblhaodd yr arolwg – bydd eich profiadau chi’n ein helpu i ddeall beth sy’n gweithio’n dda mewn gofal canser yng Nghymru a ble mae angen i bethau wella.

  • Beth yw’ch profiad chi o ofal canser yng Nghymru? Gadewch i ni wybod ac ymunwch â’r sgwrs ar Twitter gan ddefnyddio’r hashtag #wcpes17.